El porque algunas personas son Claustrofobicas...

LA CLAUSTROFOBIA TIENE EXPLICACIÓN:

Las personas afectadas por este tipo de fobia proyectan su 'espacio personal' mucho más allá de sus cuerpos

A los ascensores, a los túneles, al metro, a las habitaciones pequeñas... Los claustrofóbicos tienen miedo, pánico, a todos estos lugares, más bien a quedarse atrapados en ellos y... no poder respirar. ¿Por qué? Emory Stella Lourenco y Matthew Longo, de la Universidad Londres (Reino Unido), han dado con una de las causas de este tipo de fobia.

Al parecer, todos nos movemos en una burbuja de protección llamada 'espacio cercano', más comúnmente conocido como 'espacio personal'. Pero esta burbuja no es del mismo tamaño para todas las personas. Aquéllas que proyectan su espacio personal mucho más allá de sus cuerpos son más propensas a experimentar miedo claustrofóbico, según un nuevo estudio. Publicado en la revista 'Cognition' , es uno de los primeros en centrarse en los mecanismos de percepción del miedo claustrofóbico.

En él han participado 35 estudiantes con una media de edad de entre 18 y 33 años. Los investigadores les sometieron a pruebas para determinar su percepción del espacio así como a un cuestionario sobre claustrofobia con el fin de poder diagnosticar o no la patología.

En declaraciones Matthew Longo reconoce: "Hemos encontrado que las personas con más niveles de claustrofobia tienen un exagerado sentido del espacio que les rodea. En este momento, no sabemos aún si es la distorsión en la percepción espacial la que lleva al miedo, o viceversa. Ambas situaciones son probables".

Todo el mundo experimenta miedo claustrofóbico, en cierta medida, pero hay una amplia gama de diferencias en el grado entre los individuos. Cerca de un 4% sufren esta fobia, que se clasifica dentro de las fobias específicas (pánico a algo concreto) de forma grave, lo que puede provocar ataques de pánico cuando entran en un ascensor o se quedan atrapados en un habitación.

"Si aumentamos nuestra comprensión sobre los factores que contribuyen a la claustrofobia, tal vez podamos ayudar a los médicos a desarrollar terapias más eficaces contra este tipo de miedo que puede ser muy debilitante", afirman investigadores.

La claustrofobia se asocia a menudo con una experiencia pasada traumática, como quedarse atrapado en un túnel durante un largo periodo de tiempo. "Sin embargo, sabemos que algunas personas que experimentan estos sucesos en espacios reducidos no desarrollan claustrofobia", recuerdan los científicos británicos.

"Este hecho nos llevó a preguntarnos si otros factores podían estar implicados. Nuestros resultados muestran una clara relación entre el miedo claustrofóbico y los aspectos básicos de la percepción espacial. Las pruebas neuronales y de comportamiento muestran que tratamos de forma distinta el espacio que se alcanza con la mano que el que está más lejos. Se trata del sentido de adaptación para ser más conscientes de las cosas que están más cerca del cuerpo, tanto con fines utilitarios como defensivos", insiste el doctor Longo.

Ahora, los científicos están analizando cómo la gama de diferencias individuales en la percepción espacial se relaciona con el miedo. "Sabemos que los sujetos con más niveles de claustrofobia subestiman las distancias horizontales y sobre estiman las verticales", agrega.

Esclerósis múltiple: la enfermedad de las mil caras

La que nunca duerme, la gran simuladora son algunos de los seudónimos que recibe la patología neurológica autoinmune más común entre los adultos jóvenes. Es impredecible. No todos los pacientes que la padecen presentan los mismos síntomas y secuelas físicas. Suele afectar a los jóvenes, principalmente entre los 20 y 40 años, y las mujeres la desarrollan con mayor frecuencia que los hombres. Uruguay presenta el índice más alto de pacientes de América Latina, y se estima que 23 de cada 100.000 habitantes la padecen. No obstante, es probable que haya más personas afectadas, ya que solo se registran las formas clínicamente definidas y no abarca a individuos en la etapa probable o posible. 
A Lorena (23) le detectaron la enfermedad cuando tenía quince años. En ese entonces cursaba segundo año de liceo y tuvo que abandonar los estudios. Había perdido el equilibrio, la visión y le dolía mucho la cabeza. A los dos años, y luego de dos meses de internación le confirmaron que tenía Esclerosis Múltiple (EM). Natalia (33) no recuerda con exactitud. La enfermedad le afectó la memoria. "Mi madre me dice las cosas y me olvido. No lo hago porque quiera, es algo que va junto con esto", dice al tiempo que mira su cuerpo. Hace un esfuerzo e intenta recordar. "El problema fue aproximadamente hace siete años cuando se me durmió la parte derecha de la cara. Nunca me imaginé que podía llegar a tener esta enfermedad", dice. Antes de la EM, Natalia se consideraba una persona activa. Actualmente se apoya en un bastón y en ocasiones utiliza la silla de ruedas. Alicia (23), por el contrario, camina muy bien y casi no muestra ningún síntoma visible que permita sospechar de su situación. Después de un año de licencia médica se reintegra al trabajo la próxima semana. Al igual que Natalia y Lorena, no tenía idea de que este problema existía.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que varía notablemente de persona a persona. No todos los pacientes que la padecen presentan los mismos síntomas y secuelas físicas. Suele afectar a los jóvenes, principalmente entre los 20 y 40 años, y las mujeres la desarrollan con mayor frecuencia que los hombres. Uruguay presenta el índice más alto de pacientes de América Latina, y se estima que 23 de cada 100.000 habitantes la padecen. No obstante, es probable que haya más personas afectadas, ya que solo se registran las formas clínicamente definidas y no abarca a individuos con EM probable o posible.

Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, más o menos progresiva, que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). El neurólogo Carlos Oehninger, vicepresidente del Comité Latinoamericano para la Investigación, Estudio y Tratamiento de la Esclerosis Múltiple en Uruguay explica que es una enfermedad auto inmune porque "desconoce algunos constituyentes del sistema nervioso central, los confunde con gérmenes extraños y los ataca". El sistema de defensa del paciente "sufre una alteración funcional que hace que los linfocitos B y T destruyan su propio tejido nervioso". En primer lugar se lesiona a la mielina, sustancia que protege y recubre al nervio y facilita la conducción de los impulsos eléctricos. Una vez que la mielina es lesionada deja al descubierto el tejido nervioso, de tal manera que los estímulos comienzan a transmitirse de forma interrumpida – de manera cada vez más lenta-, y allí se produce la aparición de los síntomas.

Entre la amplia variedad de síntomas se incluye la debilidad muscular, hormigueo, poca coordinación de movimientos, problemas de equilibrio, fatiga, alteraciones visuales, temblor, rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, disfunción sexual, problemas de memoria a corto plazo, y ocasionalmente problemas de juicio o razonamiento. La mayoría de las personas afectadas no presentan todos los signos. Según el doctor Oehninger, si bien puede resultar traumático para el paciente el padecimiento de cualquiera de estos síntomas, no se trata de una enfermedad que diminuya las expectativas de vida, salvo excepciones. "Mucho depende de la voluntad y las ganas de cada paciente", aclara el neurólogo.

Alejandro (39) tuvo su primer empuje –así se le llama a los trastornos que provoca la enfermedad- en diciembre de 2014. En su caso comenzó con problemas urinarios. "Me pasaba de tener muchas ganas de ir al baño y no poder controlarlo. El urólogo no me encontró infección alguna, pero al ver que tenía problemas para caminar me derivó al neurólogo", explica. Allí le detectaron la EM. Hoy día debe usar pañales para estar más tranquilo. "Yo siempre digo que con esta enfermedad volví a nacer", bromea con respecto al uso diario de pañales.

Actualmente se ríe de la enfermedad pero reconoce que no le fue nada fácil. "Me llevó un largo tiempo asimilar esto. Antes me preguntaban por qué andaba rengo y les contestaba que era rengo hacía años. Hoy día, me preguntan y les digo lo que tengo, y hasta les cuento de qué se trata la enfermedad", aclara. Según Alicia, existen dos opciones para sobrellevar la EM: "O te compadecés o te reís: yo opté por reírme. La enfermedad no me puede matar a mí, yo la tengo que matar a ella", explica.

El factor emocional y el apoyo de la familia son aspectos fundamenales en la vida de un paciente con EM. A Andrea (34) le costó sobrellevar la enfermedad: "La primera etapa fue de no aceptación. No podía creer que una enfermedad había llegado a mi vida para acompañarme el resto de mis días". Sin embargo no tiene palabras para agradecer la invalorable compañía de su esposo e hijo. "Ellos son el motor de mi vida", dice con los ojos brillosos.

Según Débora Fleschler, responsable del Área de Psicología del Centro de Atención de Esclerosis Múltiple de Argentina (EMA) cuando se diagnostica un caso de EM la vida familiar gira en torno a esta nueva situación, y todo lo demás queda entre paréntesis. "Se siente una mezcla de sorpresa y angustia difícil de metabolizar, e incluso se tiende a ocultar estos sentimientos con la preocupación de cuidar al integrante enfermo" (¿Qué necesita una persona con Esclerosis Múltiple?). Con la aparición de la enfermedad la economía de la casa varía, ya que se trata de una medicación costosa. Andrea y su esposo acostumbraban viajar, salir y darse "algunos gustos". Ahora no lo pueden hacer. "En la última recaída tuvimos que pedir un préstamo y suspender el festejo de cumpleaños de mi hijo, Santiago. La plata se fue toda con la enfermedad", comenta Andrea.

Para su esposo lo más difícil fue tener que abandonar proyectos a largo plazo. "Ella cambió su mentalidad y arrastró a la familia. Nos llevó a vivir el hoy. No sabés lo que puede pasar mañana", dice mientras abraza a su esposa. Pero no todos los familiares, amigos y parejas tienen la misma fuerza de voluntad. Alejandro perdió a su esposa a causa de la enfermedad. Las disfunciones sexuales que le provocó la EM desgastaron su relación. "Después de un año mi mujer me dejó. Fue un golpe duro", recuerda.

Las causas son aun desconocidas, si bien existen muchas hipótesis al respecto. Una de ellas puede ser el factor ambiental, explica el doctor Oehninger. "Suele ocurrir con poca frecuencia en la línea ecuatorial del globo terráqueo. En Ecuador la prevalencia es muy baja, y va aumentando notoriamente a medida que nos acercamos a los polos", explica el neurólogo. En los países de temperatura fría existen altos índices de personas que padecen EM. En este sentido resulta curioso que Uruguay presente el índice más alto de América del Sur cuando hay otras regiones más frías, como por ejemplo el sur de Argentina. A esto el neurólogo atribuye una nueva variable: la ascendencia étnica europea, que "tiene gran prevalencia de contraer la EM". El doctor aclara que si bien no se trata de una enfermedad que se hereda de padre a hijo (como el color de ojos), existe una herencia genética compleja, no de persona a persona, sino de poblaciones.

Otro motivo que puede despertar síntomas, muy común en el mundo occidental, es el estrés. En países de Oriente, donde el estrés no constituye un problema frecuente es muy baja la cantidad de personas afectadas. También se mencionan como posibles causas la alimentación y la exposición al sol. Se recomienda a los pacientes evitar el calor y los baños de temperatura elevada. Se reconoce que las personas con EM mejoran al aplicarse hielo, y tomar bebidas heladas.

Medicamentos y costos sociales

Tener un paciente con EM implica un costo elevado para cualquier institución médica. Al ser una enfermedad que por el momento no tiene cura requiere de un tratamiento prolongado –si no es para toda la vida- y los medicamentos que están en el mercado son sumamente caros. Según investigaciones realizadas por el Comité Brasilero de Tratamiento y Pesquisa de Esclerosis Múltiple (BCTRIMS), el costo anual de un paciente en EE.UU. es cercano a los 20.000 dólares. A su vez, el costo de la enfermedad durante la vida de un paciente fue calculado en 1994, y equivale a 2.5 millones de dólares.

Entre los distintos tratamientos se encuentra la terapia moduladora inmune, que se aplica mediante un fármaco llamado Interferón, utilizado para pacientes con recaídas. Esta droga se inyecta bajo la piel o en el músculo, una o varias veces a la semana. En el mercado existen varios tipos de Interferón fabricados por distintos laboratorios. Cada Interferón cuesta entre 1000 y 1200 dólares. Estas cifras elevadas, en ocasiones, generan roces y conflictos de intereses entre la sociedad médica y sus pacientes.

"Tengo Esclerosis Múltiple. Soy socia del CASMU y me han suspendido mi tratamiento que llevo desde hace 7 años". Así decía el humilde cartel forrado con nylon, que Sonia Jesarllian (52) llevó durante una semana a la puerta del CASMU como medida de protesta. "La gente que pasaba por allí no entendía cuál era mi problema, incluso hasta me querían dar dinero", comentó. El problema, según Sonia consistía en que su sociedad médica, de un momento a otro, intentó cambiar la medicación y la de trece pacientes más. Hasta marzo se suministraba a los pacientes el Interferón Beta 1ª intramuscular, que se aplica una vez por semana. A partir del 15 del mismo mes, tras una resolución institucional, se intentó cambiar para la misma droga Interferón Beta, pero de aplicación subcutánea –fabricado por un laboratorio uruguayo-, y con una constancia de tres veces a la semana. Para el neurólogo Oehninger "si el médico tratante receta un fármaco específico porque considera que va a tener efectos positivos en el paciente, y efectivamente los tiene, no es éticamente correcto que la institución médica decida cambiarlo por otro".

Uno de los principales problemas de esta medicación es la incertidumbre acerca de la reacción que puede generar en los pacientes, ya que en muchos casos provoca efectos colaterales muy fuertes, como brotes alérgicos, vómitos, estados gripales, necrosis o sequedad en la garganta. Sonia, hace siete años que toma el Interferón Beta 1ª intramuscular. Según cuenta, los efectos de este fármaco tuvieron en su cuerpo una respuesta positiva. "Antes de empezar a inyectarme no podía caminar bien ni tenía fuerza en las manos. Para comer era todo un problema porque no podía coordinar", recuerda. Al año de haber aplicado el intramuscular empezó a trabajar y hasta el momento no acusa problema alguno. Lo que Sonia no logra entender es: "¿Por qué cambiar una medicación que hace siete años me ayuda a vivir, por otra que no se qué efectos puede tener en mi cuerpo?". El País intentó comunicarse con autoridades del CASMU pero la dirección técnica de medicamentos no quiso hacer declaraciones al respecto.

Luego de varias idas y venidas, otra de las pacientes de la institución, Fabiana Pérez, decidió contratar un abogado y presentar un recurso de amparo al considerar poco ético el cambio de fármaco implementado por la mutualista. Así fue que el viernes 7 de abril la Justicia ordenó a la sociedad médica a suministrar la misma medicación a los trece pacientes afectados, entre los que se encontraba Sonia. Hasta el momento se cumple con el fallo judicial y se suministra el fármaco acordado. Sin embargo, Sonia está absolutamente convencida de que para las instituciones médicas como para los laboratorios los pacientes "somos un negocio en este juego de intereses", y lamenta ser rehén de "un grupo de personas que manejan dinero con la enfermedad de la gente".

Actualmente se están realizando investigaciones a nivel mundial en base a distintas hipótesis que permitan combatir por completo a la EM. El Doctor Oehninger si bien explicó que "en el horizonte visible todavía no existe una cura definitiva, hay una cantidad enorme de nuevas drogas a estudio, en fase experimental dos y tres". En Brasil se realizan estudios con células madre, que son auto transplantadas en el paciente, y pueden significar "un paso enorme en la lucha contra la enfermedad", explicó el doctor. Al preguntarle a Natalia sobre sus expectativas reconoce que nunca se lo planteó. "Cuesta ponerse a pensar sobre eso. De un día para el otro se me cerraron muchas puertas. Toma un tiempo para pensar y continúa: "La ilusión siempre está", reconoce. Alicia, en cambio, piensa en eso todos los días de su vida: "Sería una de las cosas más lindas que me podría pasar", comenta con una sonrisa esperanzadora.

Un viaje saludable

En Uruguay existe EMUR (Esclerosis Múltiple Uruguay), una asociación civil que nuclea a personas que padecen la enfermedad, y tiene como principal objetivo informar, acompañar y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, así como también de sus familiares. Los días 5, 6 y 7 de mayo se realizó un viaje a las Termas de Almirón, entre familiares, pacientes y doctores.

Para el doctor Oehninger -que participó en la excursión- la finalidad del viaje abarca distintos aspectos ya que "es una actividad recreativa, de tratamiento, educacional y científica. A su vez sirve para evitar el auto aislamiento, ya que muchos de los pacientes, según explica el neurólogo "tienen la tendencia a aislarse del resto, y en muchos casos, los lleva a la depresión, algo no conveniente para un paciente con EM".

El hecho de que el destino del viaje sean las Termas de Almirón no fue casualidad. Janette Lasada, fisioterapeuta de Guichón, entiende que la hidroterapia es fundamental para un paciente con EM. "Los ejercicios en el agua fortalecen los músculos, las articulaciones y la parte respiratoria del individuo, además de que ayudan a mejorar la coordinación y el equilibrio", explica. Para la fisioterapeuta las características termales de Almirón la transforman en "el lugar ideal para trabajar con pacientes de EM y otras patologías neurológicas". La temperatura del agua ronda entre los 20 y 30 grados, y son las únicas termas de agua salada. "Sería fantástico contar con un centro de rehabilitación en las Termas de Almirón", concluye Lasada, con la esperanza de que sus dichos se transformen en hechos.
esclerosis múltiple. Uruguay es el país con mayor prevalencia de la enfermedad en América Latina. Al ser crónica, el paciente deberá cargar toda la vida con ella. Los medicamentos necesarios para el tratamiento son muy caros y no todos pueden acceder a ellos.